Det blir närmast förlamande att försöka skriva något mot bakgrund av det som hände i Örebro, där tio oskyldiga människor fick sätta livet till. Ord som börjar på o räcker nästan inte till: ofattbart, ohyggligt, otäckt, oerhört, osannolikt, omskakande, oriktigt, orättvist, okristligt, omänskligt, osvenskt, ociviliserat, olidligt, ovanligt…. Som sagt orden räcker inte till. Det våldet och terrorn vill är att skrämma oss, få oss att passiviseras och misstänka varandra. Men när den första förlamningen har släppt inser man hur viktigt det är att fortsätta kämpa för ett bättre samhälle, en framtid för nästa generation och nästnästa. Så även om livet inte är riktigt detsamma måste vi orka leva ungefär lika fokuserat som tidigare.

En av många patientorganisationer
Jag är medlem i Neuroförbundet. Inte för att jag har ALS eller MS eller någon sådan diagnos. Det är nästan tvärtom. Jag har några störande symptom, men ingen tydlig diagnos trots diverse undersökningar. Med medlemskapet stöttar jag forskningen på området. Neuroförbundet i Västra Götaland har 1100 medlemmar och ett knappt hundratal av dessa samlades den 6 februari 2025 på ett konferenshotell för att lyssna till en kunnig läkare och för att själva bidra med historier och erfarenheter. Inbjudna var också Västra Götalands regionpolitiker från de partier som sitter i regionfullmäktige. Två av partierna var inte där.

Intensiv rehabilitering gör stor skillnad
Temat för mötet var rehabilitering och specifikt värdet av att patienter får möjlighet till perioder av intensiv rehabilitering under ett par veckor. Inbjuden talare var Ann Sörbo, som är specialist inom rehabiliteringsmedicin och mångårig erfarenhet av att möta patienter, där just rehabiliteringen spelar en avgörande roll för livskvaliteten. Flera av de drabbade fick också berätta om nyttan med sin rehab.

Mina anteckningar från föredraget
Det finns en definition som Socialstyrelsen har på sin hemsida, men på ett annat plan handlar det om att upprätta personers värdighet. Viktigt är också hur samspelet med omgivningen kan stärka personen i fråga, att kunna vara livsdeltagare och under en period få stå i centrum för olika insatser. Just teamets roll betonades extra mycket och de synergier som kommer fram när flera olika specialister samverkar runt en person. Målet med en behandling kan vara att just sätta nya mål i livet, kanske hitta nya vägar framåt. Ann Sörbo betonade att bara om personen i fråga uppfattar målen som viktiga kan något hända. Meningsfullheten uppstår när målen också känns realistiska.

Realistiska och möjliga mål
Med exempel från behandlingar fick vi höra om en drabbade person som satte som mål att inom sex månader kunna sitta på isen i Finland och pimpelfiska. Och det var en person som satt i rullstol. Och det gick. Vi fick se bild på en pimpelfiskande kvinna. Överhuvudtaget spelar den sociala kontakten och omgivningen en stor roll. Resultaten från forskning visar också hur arbetsminnet förbättras, hur fysisk träning bidrar till att utveckla hjärnan och även hur musik kan hjälpa till att lindra smärta. Hjärnan tycker om att lyckas, som hon uttryckte det.

Utomhus, rum med utsikt, gruppaktiviteter…
Att kunna arbeta i trädgårdslandet, att ha ett rum med ett fönster mot naturen ger en snabbare återhämtning. Överhuvudtaget är utomhus aktiviteter viktiga, liksom att mötas i grupp och att förstå att man kanske inte är ensam om en viss situation.. Dans och ridning nämndes också, liksom vikten av att få skratta och ha roligt, mycket beroende på personalens attityd. Det handlar om framtidstro och att känna stödet från andra människor. Och jag noterade i mitt anteckningsblock att allt detta gäller även utan någon sjukdomsdiagnos. Vi behöver ett samhälle som genererar positiva utvecklingskrafter och stärker individer, inte minst seniorer.

Faktor nio som inte syns
När deltagarna bidrog med egna tankar nämndes också hur viktigt det kan vara att rehab-behandlingen bromsar ett förlopp. I jämförelse med Skåne var det någon som nämnde att ansökningsformuläret i Västra Götaland är onödigt komplicerat. Det fanns också berättelser som tydligt beskrev hur den drabbade lätt hamnar i en slags dragkamp med sjukvården, där det ofta blir individen som får orka motivera den hjälp som man har behov av. Moderatorn för kvällen betonade den samhällsnytta rehab gör genom att den drabbade ofta kan minska sitt behov av hemtjänst. Ann Sörbo nämnde siffran att en krona i rehabkostnad ger en samhällsbesparing på nio kronor. Och då kan jag ju konstatera att dessa nio kronor som aldrig uppstår i någon bokföring är osynliga och därmed så svåra för beslutsfattarna att ta hänsyn till. Det är som med självdragsventilation, system som sparar energi syns inte i någon kolumn.

Tappa inte bort de anhöriga
Avslutningsvis fick de sex politikerna beskriva sin roll i Västra Götalands politiska styrning och vilka intryck de tog med sig. Jag tror det blev väldigt tydligt att personer med olika neurodiagnoser är en utsatt grupp och att ännu mer uteslutna är de anhöriga, som ofta gör ett helt osynligt och obetalt arbete på heltid. Något sorts stöttningssystem för anhöriga som tar ett stort ansvar för hemma-vården behöver vi ha. Om inte annat för att ge dem det erkännande de förtjänar.