Livskvalitet är ett centralt begrepp. Alla har rätt till ett liv med möjlighet att utveckla sig själv, uppleva nya saker, lära sig sådant man inte visste att man skulle kunna behöva veta, träffa nya människor, umgås och få känna sig som en del av ett sammanhang. Livskvalitet är många olika saker, ofta beroende på utgångsläge. Den som just återhämtar sig från en längre sjukhusvistelse eller en operation kan uppleva att få lyssna på fågelsång en solig morgon som en hög kvalitet. Livskvalitet är relativt.
Felaktig bedömning
Det viktiga är att samhället och vi alla visar respekt för olikheterna när vi hävdar att alla har lika rätt till ett gott liv. I dagens bild- och åsiktstunga samhälle blir folks utseende hela tiden värderat. Särskilt viktigt är det att försöka bemästra ”tyckandet” om varandra i skolan. Vi har alla olika förutsättningar och olika möjligheter, men det ska inte innebära att den ene värderas högre än någon annan. Att ständigt utgå från att rikedom är det viktigaste måttet på framgång och att bli accepterad av andra är ett misstag. Ändå är det förmågan att köpa de senaste, dyra, modeprylarna eller bilarna som ständigt visar sig som en måttstock i en del sociala sammanhang. Beteendet är dessutom påhejat av reklam från de företag som vill omsätta mer produkter som utgör sådana framgångsmarkörer. Men livskvalitet är inte detsamma som social status.
Vad är det som är meningsfullt?
Detta med livskvalitet slår mig när jag träffar en tidigare arbetskamrat och chef som jag känt sedan 1977. Han var delägare och ekonomichef på företaget AVAB, som jag var anställd av i ett par omgångar mellan 1977 och 1998. År 1993 opererades Torsten och blev efter det rullstolsburen. Han fortsatte att arbeta och har på senare år engagerat sig i det som heter Rullegruppen. Det finns många som är rullstolsburna av olika skäl, men som ändå vill kunna leva ett varierat och givande liv. Här gör Torsten en avgörande insats, som uppenbarligen gör nytta både för andra och säkert gör att han själv kan känna meningsfullhet.
Vars och ens egna upplevelse viktig
Jag tror att en grundläggande faktor är att man även med en tydlig begränsning i det fysiska behöver se sig som subjekt och inte som objekt. Att de egna önskemålen och värderingarna finns och behöver komma till uttryck ävenom om omgivningen betraktar en som patient eller vårdbehövande. Var och en behöver kunna känna att man lever sitt liv på egna villkor, inte primärt utifrån begränsningar som omgivningen dikterar.
Rullegruppen
Torsten är ordförande i Rullegruppen och berättar om allt det som föreningen ordnar och som gör en stor skillnad för de drabbade. Nu till höstlovet sista veckan i oktober ordnar man körning med fyrhjuling vid Brudarebacken i Göteborg. Mountainbike-experter hjälper till och de som vill får testa även om de normalt sitter i en rullstol. Hur det kan se ut och upplevas framgår av det SVT-inslag som sändes förra året, när Torsten testade den speciella fyrhjuling det handlar om. (Se länktips nedan). Avgörande är naturligtvis att det finns resurser som möjliggör teknik, bemanning och transporter. Nya sätt för kommun och den idéella sektorn att samarbeta kan behövas.
Personlig assistans är ett skyddsnät
Ett bekymmer, berättar Torsten, är hur det har blivit svårare att få behålla personlig assistans, något som kan vara livsgörande för den utsatta grupp det handlar om. Jag läser om en person miste livet p g a syrebrist. ”… ett system som tagit bort livsnödvändigt stöd från människor med omfattande behov – utan att ersätta det med något likvärdigt. Personlig assistans är inte en ”extra service”. Den är ett skyddsnät. När det nätet tas bort, samtidigt som den medicinska sårbarheten ökar, blir konsekvenserna livsfarliga. Risken försvinner inte för att stödet gör det. Det är bara skyddet som gör det. Det här måste få sägas högt. För det handlar inte om ett liv. Det handlar om många.” (klippt från inlägg på Facebook).
Livskvalitet som en mänsklig rättighet
Det är just när vi reducerar vård och omsorg till ett reparationsarbete som risken uppstår att allt till slut handlar om pengar, budget och personalresurser. Det som behövs är att se helheten, hur vi kan hjälpas åt att ge var och en den livskvalitet som egentligen är en mänsklig rättighet. Inte minst mot bakgrund av att det i Sverige finns 900 000 ensamhushåll i den seniora befolkningen. Då behövs skyddsnät, omtanke och förutsättningar att leva ett liv med ett rimligt mått av kvalitet. Och då är empati är ett kärnvärde. Och inte ”västvärldens största svaghet” som Elon Musk hävdat. (Ett uttalande som knyter an till fascismens förakt för svaghet, men det är en annan historia…).
Länktips: Rullegruppen: https://www.rullegruppen.se/