Använd händelsen i Bjärred konstruktivt!

Hur ska vi göra med kunskap som vetenskapen ännu inte har kartlagt eller klarlagt på ett tillfredsställande sätt? Inte minst på sjukdoms- och symptomsidan finns det ett antal vita fläckar för läkarvetenskapen. Man vet inte exakt hur orsakssambanden ser ut, varför en viss sjukdom dyker upp eller vad som kan bota den. De symptom och den sjukdomsbild som framträder har ingen vedertagen vetenskaplig förklaring eller är omtvistad. Det finns en del sådana områden och samhället går här i otakt på ett olyckligt sätt. Å ena sidan finns en del samlad kunskap om symptom och namn på möjliga sjukdomar, å andra sidan vet man ännu inte hur sjukdomen dyker upp och framför allt inte hur den ska behandlas på ett korrekt sätt. Bekymret är att den drabbade människan hamnar i kläm.

Bjärred
Häromdagen tog TV4:s Nyhetsmorgon upp symptomen som brukar samlas under begreppet ME, som står för myalgisk encefalomyelit och som framför allt innebär en kronisk och extrem trötthet för den drabbade. Det tragiska händelseförloppet nyligen i Bjärred i Skåne tycks hänga samman med just kroniskt trötthetssyndrom. Föräldrarna till två flickor avslutade först barnens liv och tog därefter sina egna. Det är svårt att föreställa sig den desperation och den förtvivlan som måste ha föregått beslutet i familjen. Att de inte såg någon annan utväg ur en totalt hopplös situation än att avsluta allt.

Orimliga konsekvenser
Det framkom i TV4-inslaget att även om läkare bedömer att de drabbade inte har full arbetsförmåga gör Försäkringskassan många gånger bedömningen att sjukförsäkring inte ska utgå. Jerker Söderlund som behöver vila i 22 timmar varje dag intervjuades i inslaget. Jerker får inte ett öre av Försäkringskassan, trots läkarintyg och intyg från arbetsgivare. Problemet tycks vara att när det finns oklarheter i hur sjukdomen uppstår, hur symptomen och förloppet ska beskrivas och hur tillståndet kan behandlas så uppstår en lucka för myndighetssverige; en lucka som innebär att staten (vi alla) sparar pengar samtidigt som den sjuke ställs utanför det solidariska sjukförsäkringssystemet och likställs med bedragare. Kunskapsluckor hos vetenskapen får således som följd att den enskilde drabbas orimligt hårt. Ska vi ha det så?

Ombudsmannafunktion
Det rimliga är att vi inrättar en civil, oberoende ombudsmannaroll, som kan fånga upp denna typ av gränsdragningsproblem, framför allt där den traditionella vetenskapen inte förmår förklara hur symptom, sjukdomsbild, förlopp och behandling ska hänga ihop. Den drabbade är ju ofta försvagad av sin sjukdom och skulle ju – om någon – behöva en ombudsman som för hens talan. Ombudsmannafunktionen borde dessutom ha något annat verktyg än att pricka Försäkringskassan i sin verktygslåda. Exakt vad och hur får väl en utredning komma fram till. Men vi borde ta Bjärred-tragedin som anledning att sluta blunda för problemen som kan uppstå när vetenskapen står frågande inför en sjukdom och det faktiskt, enligt TV4, handlar om tiotusentals drabbade individer, som har mer eller mindre allvarlig ME.

Så blir Bjärred-tragedin ändå på något sätt meningsfull.

Länktips: https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3953859